Fonte dell’immagine：https://whyy.org/articles/millennial-caregivers-dementia-philadelphia/
Hannah Clarke ha afferrato due tesserini identificativi per i dipendenti dell’Ospedale Jefferson Einstein di Philadelphia dalla sua borsa.
Uno ha il suo nome e la sua foto. L’altro, consumato e leggermente sbiadito, porta il nome e la foto di sua madre, la dottoressa Claudine Clarke, che non esercita più la professione.
“L’ho trovato tra le sue cose quando io e mio fratello abbiamo svuotato la sua casa, e l’ho tenuto perché è molto speciale per me,” ha detto Clarke.
“Mentre giro nei corridoi dell’ospedale, penso: oh mio Dio, lei ha letteralmente fatto visite su questi stessi piani.”
Seguendo le orme della madre, Clarke sta perseguendo una carriera da medico. Attualmente è una studentessa di medicina al terzo anno presso il Sidney Kimmel Medical College della Thomas Jefferson University.
Da bambina, Clarke ricorda di aver ascoltato storie sul lavoro della madre in medicina geriatrica e di aver incontrato alcuni dei suoi pazienti anziani.
Clarke ha descritto sua madre, immigrata negli Stati Uniti dalle Bahamas molti anni fa, come una donna estremamente intelligente che aveva un dono con le parole.
“Era impossibile batterla a Scrabble,” ha detto Clarke. “Giocava a Scrabble ogni sera e i suoi amici le dicevano: ‘Claudine, stai ancora giocando a Scrabble?!’ E lei rispondeva: ‘Lo faccio per non ammalarmi di demenza quando sarò più grande.’ Lo diceva.
E ora ripenso a tutto ciò e dico, oh mio Dio, l’universo è così crudele.”
Crudele perché, a 56 anni, Claudine è stata diagnosticata con demenza frontotemporale, un raro disturbo cerebrale progressivo che colpisce principalmente il comportamento, la personalità, il linguaggio e la comunicazione.
Colpisce le persone più giovani rispetto ad altre forme di demenza, con sintomi che iniziano tipicamente prima dei 65 anni.
Questo ha lasciato Clarke e suo fratello, entrambi poco più che ventenni, come i soli caregiver per la madre.
“Questa è un’esperienza profondamente emotiva,” ha affermato Clarke. “Stai lentamente osservando qualcuno che ami deteriorarsi e questo è semplicemente straziante.”
Milioni di americani sono caregiver non retribuiti per un proprio caro con demenza e altre condizioni. È un lavoro gratificante, ma spesso molto impegnativo, specialmente per le persone che devono gestire lavori a tempo pieno e altre responsabilità.
Può essere particolarmente difficile per i giovani adulti che diventano caregiver in modo inaspettato, mentre la maggior parte dei loro coetanei è presa da università, primi lavori, relazioni, viaggi e esplorazioni.
Clarke ha detto che è diventato importante connettersi con altri che stanno affrontando la stessa situazione.
“Siamo giovani, siamo nella ventina, i nostri genitori sono diversi rispetto a come erano quando ci hanno cresciuto e ora, stiamo prendendo cura di loro,” ha affermato Clarke.
“C’è una certa solidarietà che possiamo avere tutti.”
Ricerche precedenti hanno rivelato che circa uno su sei millennials caregiver si prende cura di qualcuno con la malattia di Alzheimer o un’altra forma di demenza.
Gli esperti si aspettano che quel numero cresca man mano che le generazioni Gen X e Baby Boomer invecchiano.
In preparazione di una diagnosi ufficiale, Clarke ha detto che lei e suo fratello sospettavano che ci fosse qualcosa che non andava nella loro madre. Ha iniziato a gestire male il suo denaro e ha fatto acquisti stravaganti, e ha cominciato a inciampare sulle parole.
“Quel momento ha dato inizio a un processo di lutto che non riguardava solo il lutto nel momento … ma il lutto per i due anni precedenti di cambiamenti che mi hanno colpito,” ha detto Clarke.
“In effetti devo piangere tutte quelle versioni di mia madre, perché non torneranno mai più.”
Dopo aver aiutato la madre a vendere la casa, Clarke e suo fratello si sono alternati nel far vivere Claudine con loro: suo fratello e sua moglie a Philadelphia e Clarke in Ohio, dove condivideva un appartamento con dei compagni di stanza per i primi due anni di scuola di medicina a Case Western.
Clarke ha affermato che a volte è stato complicato e stressante e ben lontano dall’esperienza dei suoi compagni di studio, ma ha detto di guardare indietro a quegli ultimi due anni con affetto, “perché ho avuto la possibilità di trascorrere del tempo con mia madre, che era tutto ciò che desideravo.”
Ma man mano che la malattia di sua madre progrediva ulteriormente, lei andò a vivere in una casa di riposo a Philadelphia. Questo momento ha spinto Hannah a decidere di trasferirsi a una scuola di medicina, una decisione non da poco, per essere più vicina a casa.
