Un passo avanti per i diritti delle persone con disabilità: Casa Bill 1669 in discussione

Fonte dell’immagine:https://crosscut.com/politics/2025/03/washington-bill-could-transform-prosthetics-access-amputees

Un disegno di legge attualmente in fase di discussione nella legislatura, la Casa Bill 1669, mira a migliorare la copertura assicurativa per arti prostetici e ortesi personalizzate, assicurando che i pazienti abbiano accesso a dispositivi medicamente necessari per le attività quotidiane e la mobilità fisica.

Per Ver Kuilen, il messaggio era chiaro: la mobilità era un privilegio, non un diritto.

“Quando ero una bambina, ricordo di aver corso in palestra e la mia protesi si è rotta perché non era progettata per quel tipo di attività,” ha dichiarato Ver Kuilen.

“Ho dovuto camminare dal mio insegnante di ginnastica e dire: ‘Ehi, la mia protesi si è rotta — cosa posso fare?’ Quello è stato un momento decisivo. Sapevo di poter essere attiva, ma ero limitata dal mio accesso alla tecnologia giusta, non dalle mie abilità.”

Nel 2017 ha lasciato il suo lavoro e ha intrapreso un triathlon lungo 1.500 miglia lungo la costa del Pacifico, chiamando l’iniziativa “Forrest Stump”, per sensibilizzare sulle difficoltà affrontate da individui in situazioni simili.

Ora residente a Vancouver, Washington, Ver Kuilen continua il suo lavoro di advocacy come Campaign Lead per So Every BODY Can Move, una campagna nazionale per i diritti degli individui con disabilità sanitaria volta ad espandere la copertura assicurativa per la cura prostetica e ortesica.

La campagna ha già ottenuto leggi in otto stati e ha introdotto proposte in 19 stati, compreso Washington.

La Casa Bill 1669 e il suo compagno, il Senate Bill 5629, fanno parte di questo sforzo più ampio per garantire che le persone con disabilità abbiano accesso alle cure mediche personalizzate di cui hanno bisogno, fornite da prostetisti e ortesisti, per condurre vite attive e indipendenti.

“Quando sei costantemente detto ‘No’, o quando sei messo da parte perché la tua protesi non è costruita per il movimento, inizi a mettere in discussione il tuo stesso valore,” ha detto Ver Kuilen.

“Questo disegno di legge non riguarda solo la mobilità — riguarda la dignità. Riguarda garantire che bambini e adulti con perdita di arti ricevano gli strumenti di cui hanno bisogno per vivere vite piene e attive.”

Il disegno di legge bipartisan, sponsorizzato dalla Rep. Monica Stonier (D-Vancouver), richiede che le polizze di assicurazione per piccole e grandi gruppi coprano questi dispositivi a partire dal 2026, con standard di copertura almeno uguali a quelli del Medicare Parte B.

Sebbene il disegno di legge migliori l’accesso per molti, esclude i piani del mercato individuale e alcuni piani di salute pubblici, limitandone la portata.

“Questo disegno di legge non sarà ampiamente efficace come speravamo, ma è comunque un passo avanti,” ha detto Stonier.

“Si tratta di garantire alle persone di avere accesso a protesi che consentano loro di vivere pienamente. Si tratta di fornire il raggio di movimento di cui le persone hanno bisogno, sia che si tratti di un bambino che ha bisogno di una lama per correre o di un atleta che richiede una protesi specializzata per le prestazioni.”

La legge Affordable Care Act impone che la maggior parte dei piani di assicurazione individuali e di piccoli gruppi coprano 10 categorie di vantaggi essenziali per la salute, comprese le servizi riabilitativi e abilitative.

Tuttavia, ogni stato seleziona la propria politica di “riferimento” per determinare quali benefici sanitari siano essenziali da richiedere nel proprio stato.

Washington segue questo requisito federale utilizzando il suo piano di mercato di piccoli gruppi più grande come benchmark, garantendo la copertura per tutori, stecche, protesi e altri dispositivi ortopedici.

Le protesi e le ortesi medicamente necessarie sono anche coperte dal Medicare Parte B e dal Piano Medico Unificato, sebbene i dettagli della copertura varino da piano a piano.

Sotto l’attuale piano di riferimento dello stato di Washington, la copertura è generalmente limitata a un singolo dispositivo per arto, focalizzandosi sulla necessità funzionale piuttosto che su attività come sport o ricreazione.

L’HB 1669 non modifica il piano di riferimento degli Essenziali Benefici Sanitari dello stato, ma obbliga i piani di assicurazione per piccoli e grandi gruppi emessi o rinnovati a partire dal 1 gennaio 2026 a fornire una copertura estesa.

Questi piani devono coprire uno o più protesi e ortesi personalizzate per arto quando sono medicalmente necessari per le attività quotidiane, compiti lavorativi essenziali e attività fisiche come correre, nuotare e andare in bicicletta.

Il disegno di legge richiede anche copertura per materiali, componenti, servizi necessari, riparazioni o sostituzioni ragionevoli, e vieta la discriminazione nella copertura per gli iscritti con disabilità.

“Il problema non è che la cura prostetica sia intrinsecamente costosa — è che l’assicurazione non la copre,” ha affermato Ver Kuilen.

“Nessuno dice mai: ‘Oh, mio dio, un intervento di sostituzione del ginocchio è così costoso,’ ma questi possono costare tra 30.000 e 50.000 dollari. La differenza è che queste procedure sono coperte.

Nel frattempo, qualcosa di essenziale come una lama prostetica per correre o una gamba impermeabile è considerato una ‘comodità’ piuttosto che una necessità.”

Questa modifica per imporre la copertura di uno o più dispositivi è prevista a superare ciò che attualmente è richiesto dal piano di riferimento di Washington.

Come conseguenza, sarebbe considerata un nuovo mandato, secondo l’Ufficio del Commissario per le Assicurazioni, il che significa che lo stato dovrebbe coprire i costi per i piani individuali venduti tramite l’Exchange di Benefit Sanitario del Washington.

Lo stato ha precedentemente emanato solo un nuovo mandato per piani di mercato individuale, che ha avuto costi minimi; quindi, l’impatto finanziario per lo stato di sostenere questo beneficio è attualmente sconosciuto e necessiterebbe di essere valutato attraverso un’analisi attuariale.

Il disegno di legge stabilisce protezioni chiare per impedire agli assicuratori di negare la copertura per dispositivi prostetici o ortesici se trattamenti simili sarebbero disponibili per individui non disabili, e qualsiasi diniego deve essere spiegato per iscritto.

Entro il 2028, gli assicuratori devono riportare i dati delle richieste all’Ufficio del Commissario per le Assicurazioni, il quale aggregherà le informazioni e presenterà i risultati alla legislatura.

Stonier ha riconosciuto le preoccupazioni finanziarie solitamente sollevate dai fornitori di assicurazione quando vengono introdotti nuovi mandati, ma ha enfatizzato che la dimensione relativamente piccola della popolazione interessata rende i costi del disegno di legge minimi.

“Sono spiccioli,” ha detto Stonier.

“La sfida è dimostrare alla legislatura che questa copertura vale l’investimento.”

Oltre ai costi sconosciuti da sostenere per i benefici per i piani venduti tramite l’Exchange di Benefit Sanitario del Washington, l’impatto fiscale del disegno di legge prevede costi per l’Ufficio del Commissario per le Assicurazioni, che spenderà circa 283.883 dollari nel biennio 2025-2027 e 23.336 dollari all’anno negli anni successivi per supervisionare i nuovi requisiti assicurativi.

Per affrontare le restrizioni di bilancio dello stato, Stonier ha emendato il disegno di legge per escludere i piani di salute dei dipendenti pubblici dal mandato.

Sebbene la decisione sia stata difficile, Stonier ha espresso ottimismo riguardo ai futuri ampliamenti.

“Spero che, man mano che la situazione finanziaria dello stato migliora, possiamo rivedere questo disegno di legge e includere i piani pubblici,” ha detto Stonier.

Ashley Carvalho, una prostetista/ortesista certificata e abilitata presso il Harborview Medical Center di Seattle, ha fornito una testimonianza convincente a favore della Casa Bill 1669 riguardo le barriere finanziarie affrontate da individui con perdita di arti e sfide di mobilità.

Carvalho ha spiegato che nel suo ruolo lavora con i pazienti per progettare e adattare dispositivi prostetici e ortesici personalizzati, spesso con l’obiettivo di aiutare le persone a tornare ad attività fisiche come praticare sport o fare escursioni.

Tuttavia, ha notato che molti pazienti affrontano costi proibitivi da pagare di tasca propria per i dispositivi necessari e specifici per l’attività, lasciandoli con opzioni limitate.

“Quando uno dei miei pazienti esprime interesse a tornare ad attività fisica, abbiamo spesso una discussione sui compromessi per fare cose che per gli altri di noi sono scontate,” ha affermato Carvalho.

“I miei pazienti hanno dovuto ricorrere a misure come il crowdfunding e l’applicazione per sovvenzioni o rischiare infortuni da sovraccarico e rimanere senza un dispositivo quotidiano se si rompe per poter condurre stili di vita attivi.”

L’HB 1669 è attualmente nella Commissione delle Regole della Camera.

Questa commissione determina se il disegno di legge procederà al voto della Camera.

Dovrebbe essere inviato fuori dalla commissione e approvato entro la scadenza di oggi per il “taglio dell’origine della camera” per continuare ad essere considerato per l’adozione in questa sessione.