Fonte dell’immagine：https://www.ajc.com/opinion/opinion-gene-therapy-equity-and-trust-in-atlantas-sickle-cell-fight/JSQYMIGOKBBF5HLJ7GJ3ZRG5VQ/
La fiducia e lo scetticismo
L’accesso non riguarda solo l’affordabilità; è anche una questione di fiducia. Alcuni guerrieri affetti da anemia falciforme rimangono scettici riguardo alla terapia genica a causa dei rischi a lungo termine ancora sconosciuti. “Non sappiamo abbastanza; non ci sono dati a lungo termine,” ha dichiarato Keecilon Wright, un guerriero di lunga data.
“Perché siamo sempre noi i cavia?” ha lamentato Blaze Eppinger. Questo scetticismo è profondamente radicato nelle ingiustizie storiche, tra cui lo Studio di Sifilide di Tuskegee e lo sfruttamento delle cellule HeLa di Henrietta Lacks, che hanno seminato semi di sfiducia tra le comunità nere e il sistema sanitario.
Le esperienze personali di trascuratezza alimentano anche i dubbi. “Anche in farmacia, mi sento giudicato solo per aver ritirato i miei farmaci,” ha affermato Kadeem Harrison, descrivendo come la ricerca di sollievo dal dolore spesso sembri una battaglia per la dignità.
Queste preoccupazioni non sono solo valide, ma riflettono anche le sfide sistemiche che sono perdurate per generazioni. Per affrontare queste preoccupazioni, si stanno facendo progressi per garantire la sicurezza e l’efficacia delle terapie geniche.
Questo mese, durante il 66° incontro annuale della Società Americana di Ematologia, i due produttori hanno condiviso dati aggiornati a lungo termine provenienti dai rispettivi trial di terapia genica. Vertex Pharmaceuticals e CRISPR Therapeutics hanno presentato risultati per Casgevy, dimostrando che il 93% dei pazienti era libero da crisi vaso-occlusive per un periodo medio di oltre 2,5 anni, con alcuni pazienti che mantenevano la libertà per un massimo di 4,7 anni.
Allo stesso modo, LYFGENIA™ di Bluebird Bio ha dimostrato che il 94,7% dei pazienti ha avuto una risoluzione completa delle severe crisi vaso-occlusive, con questo miglioramento sostenuto per una mediana di 3,5 anni, con alcuni pazienti seguiti per oltre 9 anni — la durata di follow-up più lunga riportata per qualsiasi terapia genica nella malattia delle cellule falciformi.
I dati sono promettenti; tuttavia, i pazienti dovrebbero discutere apertamente le opzioni di trattamento con i fornitori di assistenza sanitaria. Per questo, la fiducia è essenziale.
Costruire fiducia richiede cure culturalmente competenti, comunicazione trasparente e consapevolezza del razzismo sistemico e del bias inconscio. Vivien Sheehan, direttrice della Ricerca Traslazionale sulla Cellula Falciforme presso i Children’s Healthcare of Atlanta, ha sottolineato l’importanza dell’empatia e del dialogo aperto tra medici e pazienti. Solo attraverso uno sforzo reciproco la fiducia può essere ricostruita e trattamenti innovativi come la terapia genica possono essere abbracciati.
Il ruolo di Atlanta
Atlanta è unita una posizione unica per guidare la lotta contro la malattia delle cellule falciformi. Un’iniziativa da 16 milioni di dollari presso il Georgia Research Alliance promuove la collaborazione tra le migliori istituzioni mediche per avanzare i trattamenti. Il Grady Health System offre assistenza 24 ore su 24 per gli adulti e i Children’s Healthcare of Atlanta gestiscono il programma pediatrico per le cellule falciformi più grande della nazione. La Sickle Cell Foundation of Georgia sta facendo progressi con iniziative come il Sickle Cell Sanctuary, che fornisce servizi olistici gratuiti per affrontare le esigenze mediche ed emotive dei guerrieri senza assicurazione. Inoltre, la fondazione, in partnership con la Morehouse School of Medicine, offre formazione per fornitori culturalmente competenti ai professionisti sanitari.
Empowerment dei guerrieri
I guerrieri affetti da anemia falciforme svolgono anche un ruolo cruciale nell’advocacy per la propria salute. Organizzazioni, tra cui la Sickle Cell Foundation of Georgia, forniscono strumenti per aiutare i pazienti a prendersi carico della propria cura, con iniziative come Camp New Hope che offrono opportunità ai bambini con la malattia delle cellule falciformi di connettersi con mentori e acquisire fiducia nella gestione della loro condizione.
Un invito all’azione
Il vero progresso richiede cambiamenti sistemici e collaborazione tra pazienti, lavoratori della salute e comunità. Atlanta ha le risorse, la leadership e la responsabilità per garantire che la speranza per un futuro migliore diventi realtà.
